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Quando enviei esse experimento para o meu editor, eu disse a ela que reconhecia que visto minha filha Esmé de maneira diferente do que poderia de outra forma, porque ela está desativada. Reconhecendo que isso parece um pouco estranho, expliquei que quero que Esmé se vista de maneira mais fofa porque quero que ela seja acessível, e reconheço que seus movimentos babados, incomuns, comportamento atípico e tubo de alimentação podem intimidar as pessoas (embora eu deseje eles não fariam). Em algum momento, percebi que as roupas adoráveis de Esmé atraíram comentários gentis das pessoas e abriram portas para conversas. Então comecei a fazê-lo cada vez mais - combinando os lenços que coloquei em volta do pescoço e as almofadas de pano que ela usa ao redor do tubo de alimentação cuidadosamente com suas camisas e calças.
Há muito mais nas maneiras de vestir minha filha do que parece fofo, é claro. Algumas são práticas, como evitar saias e vestidos que impedem seu movimento. Outras partes são emocionais, como o fato de eu querer que ela sinta que não precisa usar as mesmas roupas e sapatos há anos só porque não cresce com elas, enquanto outras crianças ficam legais, novas. roupas nítidas ano após ano. Mas permanece o fato de que a capacidade de Esmé de escolher suas próprias roupas é bastante limitada. Ela pode escolher entre as opções de manhã, mas muitas vezes não se importa. Então eu escolho para ela a maior parte do tempo. Passo muito tempo pensando em como vesti-la, tentando honrar o espírito de seus interesses, seu conforto, o clima e, vou dizer, meus próprios gostos. Quero que ela se sinta amada e cuidada dessa maneira … e quero que outras pessoas vejam isso também.
O experimento
Como você pode ver, passo muito tempo pensando nas roupas de Esmé. Até escrevi sobre como visto minha filha antes como uma espécie de guia de estilo. Mas a ideia para esse experimento não era apenas documentar suas roupas. O objetivo era passar sete dias tentando documentar as reações e os comentários que suas roupas desenhavam - e o que essas reações me disseram sobre como as pessoas reagiram a Esmé. Mas, depois de três dias de experiência, me perguntei sobre a reação de outra pessoa: a da minha filha. O que ela achou de tudo isso? E assim, o experimento começou a mudar de forma.
Dia 1
No que foi, essencialmente, o último dia de nossas férias, antes dos dois dias de carro para casa em New Brunswick, Quebec e Nova York, vesti Esmé com minha roupa favorita: uma blusa de cambraia clara com pequenos detalhes rosa nas mangas, calça capri rosa confortável e um lenço com um padrão de flecha. Decidi combinar com ela em minha própria blusa de cambraia confortável e solta. Passamos a maior parte do dia empurrando Esmé em sua cadeira de rodas em solidão por cachoeiras no interior, no cais de pesca e no cais e nas falésias ao longo da Baía de Chaleur. As pessoas com quem cruzamos o caminho assentiram e disseram: "Bonjour", se disseram alguma coisa, embora eu tenha notado algumas pessoas observando Esmé de perto. Talvez eles a estivessem admirando, mas, também, tenho certeza, eles estavam tentando entendê-la, enquanto ela dançava os pés e balançava de um lado para o outro excitada em sua cadeira de rodas vermelha e brilhante.
Uma mulher doce em uma loja onde eu carregava Esmé por cima do ombro disse, em francês com sotaque denso, que Esmé era muito fofa e doce. Esmé parecia confortável e feliz. E foi isso mesmo.
Dia 2
Passamos a maior parte do dia no carro, então eu vesti Esmé com uma camisa ombré azul listrada e shorts jeans, com um lenço de campista que achei que era um aceno engraçado para a nossa viagem de um dia por uma bela e não tão densa trecho povoado do Canadá. E o cabelo de Esmé era, bem, como eu explico isso? O cabelo de Esmé é um pouco de uma entidade própria. É uma mistura completamente indomável de ondulado, encaracolado e reto. E Esmé abomina o fato de ser tocada. Então, eu tendem a seguir o caminho do nó top bagunçado, apenas para mantê-lo fora do rosto e esconder os rosnados. Também gosto do visual boêmio / criado por lobos que ela dá a ela.
Venha para pensar sobre isso, seu cabelo selvagem pode não ser uma parte importante do motivo pelo qual eu a visto com tanto cuidado como um contrapeso para provar que não a estou negligenciando de alguma maneira. Ninguém disse nada sobre a roupa de Esmé neste dia, talvez porque eles temiam que essa criança loba entediada os mordesse (o que não é, honestamente, um medo irrealista), mas ela estava recebendo muitos sorrisos de admiração.
Dia 3
Para a etapa final de nossa volta para casa, coloquei Esmé em uma camiseta preta que acena para sua cidade natal, shorts cáqui, tênis Nike pretos e um lenço azul. Quando chegamos em casa, tirei uma foto dela brincando alegremente no chão. Fiz uma pausa antes de publicá-lo no Facebook, pensando em como ela era alegre e imaginando como essa roupa se encaixaria no experimento. Eu pensei: Oh, bem, acho que esse dia pode funcionar como algum tipo de controle para o experimento. Então, um amigo me enviou uma mensagem de texto sobre como Esmé estava adorável e feliz na foto que eu acabara de publicar. E fui forçado a pensar um pouco mais nessa roupa. Por que essa roupa em particular me deu uma pausa? Olhei para a foto novamente e percebi uma coisa: Esmé parece muito feliz e confortável. E embora essa não seja a roupa mais fotogênica em seu armário, essa blusa é super legal, não é? Eu a visto - quero dizer, comprei -, mas não é algo que eu queira fazer parte do experimento. Por que isso seria? Porque não era tão menina (o que isso realmente significa)? Porque foi muito casual? Não está bem montado?
Mas por que isso importa?
Dia 4
No quarto dia do meu experimento, uma coincidência aconteceu, como se o universo quisesse fazer uma observação. A enfermeira noturna de Esmé, que passa a noite monitorando Esmé em busca de convulsões e tomando remédios e refeições noturnas, vestiu Esmé de manhã antes de eu assumir. Isso era incomum. Por acaso, a enfermeira pegou a mesma camisa - recém lavada da noite para o dia, eu juro - e ela colocou Esmé na camisa, junto com um par de shorts azuis. Estremeci com o horror dela agora aparecendo na mesma roupa menos do que perfeita por dois dias seguidos. Eu considerei mudar a roupa dela por um instante, mas depois pensei, depois das perguntas que havia levantado no dia anterior: Oh, por que diabos não a seguimos? Mais tarde naquele dia, saímos com o cuidador de Esmé para fazer compras de volta às aulas. A roupa permaneceu a mesma. De fato, isso me inspirou a incentivar Esmé a participar do processo de seleção dos itens que compramos.
Enquanto fazíamos compras, o cuidador de Esmé e eu levantamos as opções e tentamos avaliar sua resposta. Ela mostrou uma preferência muito forte e clara pela mochila Dori e deixou claro que jaquetas de couro rosa (que eu prometo que nunca, jamais, jamais compraria para minha filha por causa de seu conforto e dignidade, mas eu queria ver o que ela pensava) não era para ela. Ela mostrou preferência por itens que não eram cor-de-rosa ou estampados em alto volume e demonstrou um aparente interesse em camisas com a inscrição nelas … porque, é claro, ela adora cartas! Não quero dar a impressão de que ela estava super envolvida no processo o tempo todo, havia muita coisa sobre a qual ela era ambivalente e, na maioria das vezes, ignorava minhas perguntas. Mas eu senti que ela era capaz de me mostrar algumas orientações melhores sobre como comprá-la e vesti-la, e isso levou em consideração a maneira como me aproximei do resto do meu experimento.
Quero que outras pessoas vejam minha filha da maneira que a vejo. Eu quero que eles a vejam , não olhem para ela. E tem sido, em algum nível, talvez reconfortante para mim pensar que as pessoas que olham para ela estão admirando sua roupa fofa, em vez de encará-la.
Dia 5
Era o dia da entrega de material escolar. Então, coloquei-a em uma camisa de sua nova coleção da escola e, quando considerei sua roupa para este dia, em vez de pensar no que queria vê-la na escola, pensei no que seria apropriado e significativo para ela. Esmé ir à escola é realmente um grande negócio. Ela é uma criança frágil, cercada pelas idéias de outras pessoas sobre o que não pode fazer. Como pais dela, estamos constantemente tentando ver o que ela pode fazer. Então, eu a coloquei na camisa “Yes I Can” para a visita à sua futura sala de aula e uma degustação comemorativa de suco depois. Usei a camisa como uma oportunidade para incentivá-la a atingir esse marco. Eu até trouxe seu treinador de marcha, para que ela pudesse entrar na sala de aula para o passeio porque: Sim, ela pode.
Dia 6
Esmé não se sentiu bem no sexto dia do experimento. Isso é apenas parte da nossa realidade. Há dias em que parece que tudo a machuca. Há dias em que não consigo descobrir o que está errado, por mais que eu tente. Nestes dias, a centelha de Esmé parece recuar um pouco e ela chora muito - porque não consegue comunicar a urgência de nenhuma outra maneira. Eu tinha planejado um dia divertido para Esmé, com uma adorável caminhada em uma cidade próxima. Normalmente, passear pela rua principal significa que há um prazer para ela. Ela gosta de rolar pela calçada e ver todas as pessoas na rua. Sentando-se ereta, com as mãos na boca, pulando alegremente, ela tenta chamar a atenção dos transeuntes. Então, com isso em mente, eu coloquei outra de suas novas camisas da escola, uma que diz Futuro Presidente, pensando que era confortável e otimista, e esperando que pudéssemos ter uma idéia de quão bem ela sondaria (ps Eu acho que ela tem uma chance total.).
A maneira como vesti minha filha é uma espécie de mecanismo de defesa. É uma defesa dela de várias maneiras: querer que ela se sinta bem consigo mesma, querer incentivar os outros a encontrá-la acessível, querer demonstrar que é bem cuidada e amada (mesmo que seu cabelo esteja atado e desafiando a gravidade), querendo ela saber que ela merece coisas especiais.
Mas neste dia, Esmé não queria andar. Ela chorou tanto que, depois de apenas um quarteirão, fizemos as malas e voltamos para casa e cochilamos.
Dia 7
Felizmente, o que quer que estivesse incomodando Esmé parecia ter desaparecido na manhã seguinte. Ela e eu tínhamos planos de ir para a casa dos meus pais, onde minha mãe e padrasto moram em uma bela propriedade rural que era a casa dos meus avós. Sempre chamamos esse lugar de "A Fazenda", mesmo antes de meus pais se mudarem para lá e começarem a criar alguns animais. Ezzy adora sair para visitar lá porque "Mema" e "Zaidee", como Ezzy chama meus pais, têm uma tremenda capacidade de encontrar todo tipo de coisa divertida que Esmé pode fazer.
Nesta visita em particular, o Zaidee de Esmé deixou-a dirigir o trator, o que fez o dia de Esmé. Mais uma vez, eu vesti Esmé com uma das novas camisas que ela ajudou a escolher - esta tinha uma raposa. Acho que peguei a raposa porque estávamos indo para a fazenda? Você sabe o que? Eu não faço ideia. Francamente, não parecia importar tanto assim. Ela estava feliz. Eu também.
O que eu aprendi
Percebi que, da maneira como vesti minha filha, é um tipo de mecanismo de defesa. É uma defesa dela de várias maneiras: querer que ela se sinta bem consigo mesma, querer incentivar os outros a encontrá-la acessível, querer demonstrar que é bem cuidada e amada (mesmo que seu cabelo esteja atado e desafiando a gravidade), querendo ela saber que ela merece coisas especiais. Este é um resultado direto de saber quantas coisas na vida já foram e continuarão sendo negadas a ela.
É também, é claro, o meu próprio mecanismo de defesa - talvez o mesmo que me faz usar batom cada vez mais brilhante quanto mais crocante eu sinto. Quero que outras pessoas vejam minha filha da maneira que a vejo. Eu quero que eles a vejam , não olhem para ela. E tem sido, em algum nível, talvez reconfortante para mim pensar que as pessoas que olham para ela estão admirando sua roupa fofa, em vez de encará-la. Em vez de fazer o cálculo de tentar descobrir o que há de tão diferente nela.
Talvez, no entanto, eu tenha perdido um toque ao longo do caminho. Claro que sei que minha filha é muito mais do que suas roupas. Eu sei isso. Não estou nada confuso sobre isso. Mas também quero que ela saiba disso. Quero que ela saiba que sei que ela é mais do que sua aparência, como se veste e como é fofa. E quero que outras pessoas saibam disso também. Minha filha é adorável, não importa o que ela esteja vestindo, essa é a verdade inevitável. Mas também? Ela é inteligente, capaz, determinada, boba, vulnerável e muitas outras coisas. Tantas coisas que ela ainda se tornará.
Então, nesta manhã, coloquei-a conscientemente com uma camisa azul bem florida - porque eu gosto - e um par de shorts. Mas eu não disse a ela que ela estava bonita nisso. Em vez disso, ao vesti-la, disse-lhe que a peguei porque pensei que seria confortável no calor. Eu a observei se mexer nela, enquanto ela brincava no chão da sala e depois se arrastava até a janela ao lado da porta e se puxava para ficar de pé, com os joelhos bambos. Eu pensei: Meu Deus, ela é adorável , mas eu disse: “Uau! Você é tão forte! Porque ela é.
