Há muitas coisas diferentes em minha filha Esmé - a maioria, mas provavelmente não todas, decorre de suas quatro mutações genéticas separadas. Existem diferenças assustadoras - as convulsões que começaram na infância, os períodos de respiração ofegante, as infecções repetidas, o fraco crescimento - coisas que ameaçam diretamente sua saúde e segurança. Existem diferenças que, de outra forma, podem parecer preocupantes, mas não cheguem ao topo da lista de preocupações - seu tubo de alimentação, sua incapacidade de andar, suas habilidades sociais precárias, seu completo desinteresse em jogar de maneiras típicas. Existem diferenças mágicas - ela se ensinando a ler, sua conexão íntima com certos tipos de música, sua capacidade de sorrir com seus desafios. E há uma categoria própria: o fato de minha filha de 6 anos não falar.
Esmé é funcionalmente não verbal, mas, como eu, ela ama a linguagem. Ela aprendeu a ler um grande número de palavras aos 4 anos. Agora, aos 6 anos, ela é capaz de ler frases completas. No entanto, ela não pode escrever ou digitar sem um tremendo apoio. Podemos nos comunicar usando cartões com palavras, oferecendo opções ou permitindo que ela responda a perguntas de sim ou não. Essa foi uma tremenda ajuda em nossa capacidade de entender e responder às necessidades dela - ainda que um pouco arduamente. No entanto, não permite que Esmé se envolva espontaneamente em comunicação.
Eu luto com a falta de palavras de Esmé. Temos uma comunicação funcional limitada que trata apenas dos desejos e vontades que acho que ela possa ter. Então, posso perguntar a ela: “Esmé, você quer dar uma volta no alvo com a mamãe?” E apresentá-la com os cartões Sim e Não. Mas, e se ela quiser dar um passeio até a casa da avó? Ou se ela quiser assistir a mais um show e depois ir ao Target? E se ela quiser andar de carro, mas apenas se ouvirmos a trilha sonora dos Muppets no caminho? Não temos palavras para isso.
Como só posso prever o que ela pode estar pensando, não posso confirmar seus desejos ou explicar por que não podemos fazer algo. Eu sei que ela tantas vezes quer algo que eu não estou entendendo - eu posso ver nos olhos dela a vontade de eu entender seus pensamentos. Às vezes, estou convencido de que a linha entre o cérebro dela e a minha se mistura apenas o suficiente para que eu possa ler sua mente - um pouco. Mas, além da minha telepatia não confirmada de fantasia, Esmé não pode fazer solicitações, expressar suas idéias ou fazer perguntas livremente.
Anseio ouvir Esmé me fazer perguntas sobre as coisas que ela se pergunta sobre o nosso mundo. Tenho vontade de ouvir descrever seus sonhos, entender o funcionamento interno de sua imaginação. Eu me pergunto constantemente como as palavras soariam saindo de sua boca.
Não me interpretem mal, sinto-me tão feliz que temos um sistema para comunicar qualquer coisa com meu filho - especialmente considerando que nenhum prognóstico que recebemos nos deu muitos motivos para esperar por essas coisas. Antes de termos as cartas e começarmos a dividir sua vida em 20 perguntas, Esmé chorava regularmente por horas, frustrada. Ela ficava tão brava que, em média, uma vez por dia, prendia a respiração até ficar azul, desmaiar e, muitas vezes, sofrer uma convulsão. O que, quando você imagina como deve ser capaz de não comunicar nenhum dos pensamentos dentro de você - da belamente abstrata à mais básica necessidade de um banheiro - parece uma reação totalmente proporcional.
Eu sei que devo desfrutar de toda e qualquer comunicação com minha filha, e eu faço. Sei que, se não tivéssemos pensado para ver se ela sabia ler, ainda poderíamos estar vivendo na escuridão, sem saber nada sobre o que ela sabe, quer e gosta. Mas também? Também anseio por Esmé me fazer perguntas sobre as coisas que ela se pergunta sobre o nosso mundo. Tenho vontade de ouvir descrever seus sonhos, entender o funcionamento interno de sua imaginação. Eu me pergunto constantemente como as palavras soariam saindo de sua boca.
Por mais ou menos um ano, ela disse apenas um som: "Mamãe", sua doce voz envolvendo aquela palavra aninhada em meu coração. Ela balbuciou, mas também usou apropriadamente, em referência a mim. Ela me chamava todas as manhãs. Mas, depois de uma rodada particularmente horrenda de convulsões aos 18 meses de idade, o som do meu nome desapareceu por meses.
Eu posso imaginar o som da voz dela - eu imagino, como uma pequena voz dentro da minha própria cabeça, uma garotinha sentada ao lado da minha própria voz interior, uma voz que eu animava quando olhava o rosto de Esmé, enquanto ela faz as coisas que eu tento para entender, como ela se comunica da maneira que pode. Esmé vocaliza, então eu sei os limites de como sua voz pode ser se ela pudesse falar comigo. Ela pode sussurrar para mim em sua voz sem fôlego, enquanto eu a carrego para a cama: "Mamãe, hoje à noite eu quero sonhar que estou voando." Ela pode se inclinar pela janela do carro, batendo as mãos contra a testa enquanto ela faz quando está animada e, do nada, abre bem a boca e exige com confiança que “paremos de brincar no parquinho agora!” Ela pode pedir para mudar os shows de Big Block Sing Song para Choo Choo Soul, sua voz baixa e estridente com apenas o menor tom nasal. Ela pode gritar para mim: "Venha aqui agora, mãe!", Sua voz arranhando e quebrando nas bordas.
Ao longo dos anos, Esmé, inesperadamente, produziu algumas palavras. São como miragens vocais - acontecem do nada e, muitas vezes, desaparecem rapidamente, deixando-me imaginando se eu as havia imaginado. Por mais ou menos um ano, ela disse apenas um som: "Mamãe", sua doce voz envolvendo aquela palavra aninhada em meu coração. Ela balbuciou, mas também usou apropriadamente, em referência a mim. Ela me chamava todas as manhãs. Mas, depois de uma rodada particularmente horrenda de convulsões aos 18 meses de idade, o som do meu nome desapareceu por meses.
Mamãe voltou em algum momento e, eventualmente, acrescentou outros sons ao seu repertório - sons guturais profundos "g", um som "stch" ou "tsh". Estes compõem o mundo dos sons que ela produz. Alguns são irreconhecíveis, mas compreensíveis, como quando ela fica com tanta raiva que diz algo que soa como "ingresso, ingresso, ingresso" - o que chamamos de "ser multado" em nossa casa.
Ela também disse coisas decifráveis e repetiu essas palavras por um tempo, apenas para depois descartá-las. Algumas palavras pelas quais passamos de bicicleta incluem: "quase quase" (boa noite), "gonnadoit" (fazendo isso), "hepp" (ajuda), "Emmay" (Esmé), "sala de Emmay" (quarto de Esmé), "tscken" (Frango - nosso gato). Mais recentemente, quando ela acorda completamente depois de se aconchegar comigo de manhã, ela se vira para a televisão e articula: "Ah, ah, AHN" - ou seja, ela quer que seu desenho animado da manhã, Big Block Sing Song, "ligue".
Eu escuto algo familiar, algum som que eu possa tirar da frase, uma chave para me ajudar a desvendar o significado. Eu ouço com um nó no peito, sempre esperançoso de que um desses momentos entenda.
Houve também momentos no meio de emoções extremas em que Esmé produziu palavras quase perfeitamente pronunciadas, mas apenas uma ou duas vezes: "bolha", "papai", "fora!" Mas na maioria das vezes o que ouço quando ela vocaliza são cordas de sons, que, considerando o quanto ela entende, só posso assumir frases completas, parágrafos, histórias, instruções - idéias complexas nas quais eu faria qualquer coisa, qualquer coisa. tudo, para entender. Eu sei que nesses sons estão as dicas de como Esmé entende o mundo, o que ela pensa, e eu sei que, por não saber essas coisas sobre ela, de certa forma, sinto falta de grandes partes de quem ela é … partes que, para mim, como um indivíduo altamente verbal, é tão essencial na maneira como conheço outras pessoas.
Ela também está começando a usar o iPad para se comunicar a partir de um conjunto de opções. Então, por exemplo, quando eu estava saindo de casa ontem, ela recebeu uma tela com as opções: Olá, Olá, o que há? Adeus, adeus, e até mais tarde. Ela selecionou uma, e a voz da menininha saiu do iPad e pronunciou: "Até logo". Eu estava tão orgulhosa dela - e tão animada com esse salto adiante. Mas também, reconhecidamente, senti uma pontada de distanciamento em relação àquela voz enlatada … aquela voz que, por mais impressionante que seja, simplesmente não é a voz da minha filha.
Eu tento tranquilizá-la: “Estou ouvindo, Esmé. Estou fazendo o meu melhor para entender. ”E estou.
E eu quero ouvir a voz da minha filha.
Um dos momentos favoritos de Esmé para vocalizar é à noite enquanto eu a levo para dormir. Algo sobre nós dois sozinhos no quarto dela, envolto na escuridão, nossos rostos a alguns centímetros de distância, nossos corpos enrolados como duas vírgulas entrelaçadas, traz à tona o fluxo de sons da minha filha. Algumas noites ela continua, repetindo muitas vezes e repetindo o mesmo refrão, da maneira que eu faria se não tivesse certeza de que alguém entendeu meu argumento. Eu imagino que ela está me dizendo algo importante, depois trabalhando em torno dele, tentando explicar melhor. Então ela volta para levar o assunto para casa novamente, ela diz docemente, mas assertivamente: "Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah", seus pés chutando o braço da cadeira de balanço como pontuação.
Eu tento tranquilizá-la: “Estou ouvindo, Esmé. Estou fazendo o meu melhor para entender. ”E estou.
Enquanto ela vocaliza, ouço algo familiar, algum som que eu possa tocar na frase, uma chave para me ajudar a desvendar o significado. Eu ouço com um nó no peito, sempre esperançoso de que um desses momentos entenda. Eu tento abrir minha mente para as pistas que ela está me dando, em vez das coisas que o Esmé que eu narro em minha cabeça pode dizer. Eu escuto até que ela fique sem vapor e comece a chorar de frustração. Eu digo a ela: “Tudo bem. Vamos descansar. Mamãe ama suas palavras. Você tem uma voz bonita, Esmé. Você pode usá-lo novamente amanhã.
Depois que ela se acalma e começa a descansar, eu toco o som da voz dela de volta na minha cabeça. Não consigo parar de me perguntar o que ela está tentando me dizer ou se algum dia será capaz de falar comigo com uma voz que eu entendo.
E, se ela não puder, me pergunto se vou parar de esperar por isso.
